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Esiste una terapia chirurgica della fibromialgia

La Fibromialgia è una sindrome dolorosa cronica la cui etiologia e fisiopatologia sono incerte. La diagnosi si basa su criteri clinici che nessuna indagine di laboratorio è in grado di confermare o smentire e nonostante questo i sintomi che le pazienti lamentano sono insolitamente stereotipati.
Per questo la terapia è prevalentemente sintomatica e si basa sulla somministrazione di farmaci analgesici al bisogno o profilattici. Oltre alla terapia con i farmaci inseriti nelle linee guida, (ad.es quelle Italiane) sono utilizzati molti integratori alimentari e terapie fisiche, tra cui l'agopuntura, che si sono dimostrati efficaci seppur a breve termine, in una parte dei pazienti.
La prevalenza di questa patologia, molto più frequente nella popolazione femminile, è tutt'altro che trascurabile e attualmente è stimata in circa il 4% della popolazione generale e la sensazione è che sia in crescita, parallelamente alla sensibilizzazione della classe medica in merito all'argomento.
Anche se il dolore è il sintomo principale di questa patologia, sono presenti una moltitudine di altri sintomi che comprendono i disturbi d'ansia e depressione, del sonno, disturbi urologici, gastroenterologici e neurologici che aggravano la condizione generale dei pazienti; a completare il quadro, mancando una certezza sulla etiologia, sulla fisiopatologia e sulla terapia, la prognosi della malattia, attualmente, non è incoraggiante poiché, come già detto, i risultati che si ottengono con le terapie attuali, sia quelle raccomandate che quelle complementari, sono di breve durata e spesso si ottengono dopo ripetuti falliti tentativi, in quanto la risposta ad una terapia è scarsamente ipotizzabile a priori.
Il paziente che si rivolge al medico senza una diagnosi precisa, rischia di iniziare un percorso senza fine tra vari specialisti , a volte etichettato come malato psichiatrico o immaginario, finché uno di questi riesca, finalmente, a dare un nome ai suoi disturbi. Lungi dall'essere al termine del peregrinare, i malati iniziano a rivolgersi a numerosi altri specialisti, ristretti ad alcune branche, Neurologi, Reumatologi, Algologi in cerca di sempre nuove terapie. I più fortunati riescono a trovare sollievo combinando varie terapie oppure, secondo la mia personale opinione, trovando uno specialista che sappia comprenderli, prima di tutto e che metta in chiaro quali sono le possibilità che la medicina, attualmente, intesa anche nella sua accezione più estesa, ha da offrire.
Per taluni questo passo rappresenta una serena accettazione della propria condizione, per altri è l'ennesima delusione e, come per altre categorie di malati che non sanno, non vogliono o non possono accettare la realtà e i limiti della ars medica, questo rappresenta l'inizio della ricerca di qualcosa che vada oltre l'evidenza.
L'approccio chirurgico ad una qualsiasi patologia è senza dubbio il più comprensibile: rimossa la causa, scompare la patologia e diventa anche il più appetibile per il paziente che vede finalmente il miraggio dell' “ultimo ostacolo” prima della guarigione. Le cronache ci portano costantemente nuovi esempi di terapie miracolose per tutti i mali, prime fra tutte le neoplasie, anche se raramente queste terapie magiche sono di tipo chirurgico.
Nella mia attività di Anestesista- terapista del dolore presso un centro universitario di Terapia Antalgica ho visitato negli ultimi 18 mesi circa 150 malati affetti da fibromialgia; raramente pazienti di nuova diagnosi, spesso pazienti stanchi, disperati e proprio grazie a loro sono venuto a conoscenza di una “magica” terapia chirurgica della Fibromialgia che viene effettuata in Svizzera dal dr. Johann A.Bauer. Nessuno studio è mai stato prodotto dal collega in riviste peer-reviewed e l'efficacia di questo metodo è assolutamente non dimostrata.
In una recente visita mi sono imbattuto in una paziente che si era sottoposta all'intervento per il trattamento della Fibromialgia e  ho ottenuto il consenso a pubblicare il referto dell'intervento che trovate di seguito.
    
La paziente è una ragazza giovane, impiegata, separata, che vive con il compagno e con una figlia. Fuma 10 sigarette/die, nessuna allergia, intolleranze a farmaci assunti in precedenza (Sirdalud, Efexor, Sereupin), intolleranze alimentari a lattosio e glutine (anche se test non sono stati eseguiti). Nessuna terapia attuale salvo farmaci omeopatici.
Fin da piccola lamentava dolori articolari migranti soprattutto alle ginocchia, inizialmente lievi poi a 13 accertamenti hanno evidenziato malattia reumatica da streptococco beta emolitico gruppo A, trattata con terapia antibiotica e tonsillectomia, alla stessa età iniziano problemi alimentari, scarso appetito e nausea, dimagramento molto evidente (42 kg), si associano cali di pressione e sincopi.
Dopo un incidente stradale e un colpo di frusta esegue tra vari accertamenti anche un EEG che risulta alterato come da “epilessia fotosensibile”. Le sincopi continuano, associati a rigidità, formicolio, sensazione di freddo, agitazione, minzione molto frequente. La situazione si stabilizza fino al 2007, quando inizia un decadimento “totale” con difficoltà di fare qualunque cosa (leggere, lavorare) con quadro di riduzione quasi assoluta della motilità (paralisi o quadro catatonico). L’attività fisica consigliata peggiora il quadro in maniera totale. Disperata dalla incapacità dei medici di aiutarla, grazie ad un contatto fortuito si reca in Svizzera dove il dr. Bauer esegue interventi di sbrigliamento (gomito destro e caviglie bilaterali) con risultato buono (male il primo, ottimo il secondo, meno bene il terzo).  Doveva fare il quarto ma non è stato possibile per la perdita del lavoro. A seguito del 2° intervento, non ha più avuto crisi epilettiche, sperimenta in quel periodo un benessere mai provato prima. Il beneficio degli interventi, complessivamente è stato buono in alcuni casi anche se transitorio o estremamente transitorio.
La situazione attuale è caratterizzata da dolore diffuso WPI 16, SS 8, sintomi accessori presenti: problemi cognitivi e disturbi del sonno, rigidità, clonie, sindrome del colon irritabile. Dolore medio giornaliero VAS 81, alcuni episodi con VAS 89.  Nessun farmaco ha dato qualche risultato sul dolore a parte Contramal che ha dato un risultato transitorio me ha innescato una crisi di tipo epilettico ed è stato sospeso.

Questa è stata la prima paziente che ho incontrato ad essersi sottoposta a questi interventi (i pazienti mi riferiscono altresì che ognuno dei 4 interventi che compongono la terapia costa 4000 euro), in allegato potetete trovare i referti degli interventi che, stando a quanto riportato, non sono dissimili da un intervento per il trattamento del tunnel carpale.
Spronato anche dai risultati positivi, anche se transitori, di alcuni pazienti ho voluto ottenere altre informazioni sul razionale della tecnica. L'unico articolo che parla della tecnica è stato pubblicato dall'autore su Frontier Perspectives (rivista non reperibile nei database della letteratura scientifica) e non fornisce argomentazioni scientificamente accettabili sul razionale della terapia.
Il dr.Bauer si rifà a lavori pubblicati negli anni '80 in cui si è ipotizzato con studi anatomici e neurofisiologici il substrato morfofunzionale dei punti di agopuntura, così come si è confutata la teoria che vi sia una qualche sorta di “energia” che scorra in strutture denominate classicamente “meridiani” ma che questi siano una realtà astratta con finalità mnemoniche  e di ausilio nell'applicazione di una tecnica che veniva impartita ed insegnata a persone senza una preparazione medica.
Tuttavia il fatto che nei punti di agopuntura possa essere rilevata una differente attività elettrica rispetto alle zone circostanti e che in alcuni punti determinati possano essere reperite strutture neurovascolari non spiega il razionale della tecnica.
Il dr.Bauer assume che vi siano delle ostruzioni anatomiche in particolari punti che una volta rimosse siano in grado di far scomparire la sintomatologia che è diffusa in tutto l'organismo basandosi sul fatto che spesso negli schemi agopunturali vengono stimolate zone distanti dal punto del dolore lamentato dal paziente. Questa deduzione viene  giustificata con una intuizione ed una verifica esperienziale, non controllata, da parte di un singolo operatore.

Molte delle innovazioni che hanno cambiato la medicina e le altre scienze sono partite allo stesso modo e con grande ostilità da parte delle società scientifiche dell'epoca ma se oggi possiamo godere di nuovi trattamenti lo dobbiamo all'intelligenza e alla tenacia degli scopritori che hanno saputo sottoporsi al giudizio di colleghi che potevano, a torto o a ragione , ritenere non adeguati a giudicare il loro lavoro.
Il mio intervento non vuole aggiungersi al coro di coloro che osteggiano la tecnica e dubitano della buona fede del dr.Bauer nel ricercare il benessere dei suoi pazienti, vuole invece essere un monito alle numerose associazioni di malati affinché facciano quello per cui, personalmente, credo siano state fondate: promuovere l'attenzione alla salute, finanziare la ricerca e la validazione di nuove terapie ma, allo stesso tempo, proteggere i malati.        
    
A cura di: Alvise Martini

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